Plaidoyer pour le droit de choisir sa mort

Par

Je viens d’une tradition religieuse qui promettait l’éternité. J’ai longtemps cru que la grandeur de l’homme consistait à tenir jusqu’au bout, à consentir à la souffrance comme à une épreuve mystérieusement féconde. Puis le travail théologique, la fréquentation de penseurs comme Jacques Pohier, Christian Duquoc ou Paul Tillich, et aussi l’épreuve de l’analyse, m’ont conduit ailleurs : vers une foi adulte, délivrée du fantasme d’immortalité et de la sacralisation de la douleur.

J’ai appris à me méfier des constructions religieuses qui subliment la mort au lieu de la regarder en face. J’ai appris que derrière certaines exaltations de la « vie à tout prix» se cache parfois une angoisse collective de la finitude. Comme si reconnaître à quelqu’un le droit de choisir sa mort menaçait notre propre déni de la mort.

Choisir sa mort ne signifie pas se croire maître absolu de la vie. C’est au contraire reconnaître que nous ne le sommes pas. Nous ne choisissons ni notre naissance ni souvent les circonstances de notre maladie. Mais lorsque l’horizon vital est irrémédiablement fermé, lorsque la médecine ne peut plus guérir mais seulement prolonger, la question devient concrète : faut-il transformer l’agonie en devoir moral ?

L’euthanasie n’est pas un choix entre la vie et la mort. La mort est déjà engagée. C’est un choix entre deux façons de mourir : subir la lente désagrégation d’un corps qui ne répond plus, ou décider, lucidement, entouré des siens, du moment où l’on franchira le seuil.

Ma réflexion théologique sur la résurrection m’a progressivement conduit à distinguer l’espérance du fantasme. L’espérance n’est pas la négation de la mort ; elle est la capacité de vivre et de mourir sans s’agripper à l’illusion d’une toute-puissance. Le fantasme d’immortalité, lui, refuse la limite. Il absolutise la survie biologique comme si la dignité s’y réduisait.

Je ne réclame pas un droit abstrait. Je réclame la possibilité, si un jour la maladie me condamne sans retour, de rester sujet jusqu’au bout. De ne pas être réduit à un organisme que d’autres administrent selon leurs convictions métaphysiques. De pouvoir dire : ma vie m’a été donnée, je ne la possède pas comme un objet, mais ma manière de la quitter relève encore de ma responsabilité.

On m’objectera le risque de dérives. Toute liberté comporte un risque. Mais refuser cette liberté par principe revient à imposer à tous une conception unique du bien mourir, souvent héritée d’une théologie de la souffrance que beaucoup ne partagent plus. Une société pluraliste ne peut ériger une anthropologie particulière en norme universelle.

À mes yeux, la maturité spirituelle consiste à consentir à la finitude sans l’enrober de mythes consolateurs. Autoriser l’aide à mourir, ce n’est pas promouvoir la mort. C’est reconnaître qu’il peut y avoir, dans certaines circonstances extrêmes, plus de vérité et plus d’humanité dans un adieu choisi que dans une agonie imposée.

Protéger la vie demeure un devoir. Mais respecter la liberté de celui qui dit « assez » peut être, parfois, une forme plus haute encore de respect.

3 réponses à “Plaidoyer pour le droit de choisir sa mort”

  1. 1med

    C’et une très belle et très bonne réflexion personnelle; mais ce n’est pas du tout comme ça que cela se passe la plupart du temps sur le terrain du soin malheureusement.
    Le débat est vicié depuis longtemps, bien longtemps entre deux fantasmes: celui que vous dénoncez à juste titre, versus celui qui consiste en penser l’acte d’euthanasie comme allant de soi sous prétexte que chacun.e à l’orée de sa mort serait en pleine situation, comme vous l’indiquez, de « décider, lucidement, entouré des siens ». Excusez moi, je le dis sans ironie, mais on dirait que vous décrivez une crèche. Le grand fantasme, le grand tabou, ce pas ça selon moi; c’est le fantasme d’absence de douleur (nous sommes un corps avec des nerfs). Il faut traiter la douleur à hauteur nécessaire, quitte à entrainer la perte de relation et d’entrainer le décès.
    Sur le terrain médical, peu nombreuses sont les personnes (25 ans de clinique) acceptant facilement cela. Une fois ce qu’on appelait avant le « double effet  » thomiste, la quasi totalité des situations sont résolues. Mais on ne va pas refaire le débat. Vous me direz certainement alors qu’il faut pouvoir choisir sa mort avant la douleur, ce que je concède. A tel point que j’ai l’intime conviction qu’une loi sera votée en ce sens et que c’est très bien si c’est la volonté des citoyens.
    Souffrez (façon de parler) que je puisse/nous puissions, en tant que soignant, tout en étant protestant libéral également (donc certainement pas un conservateur d’ED), faire le choix de ne pas consentir à faire partir une personne en capacité, sans douleur donc, de « décider, lucidement, entouré des siens » (suicide assisté). Et ça je pense avoir compris que vous l’acceptez. Parce que vous avez cheminé longuement. C’est rarement le cas selon mon expérience. Et il est bien entendu hors de question qu’on m’oblige par la force de la loi à pratiquer des suicides assistés pour lesquels je ne consens pas.
    Merci du texte.
    Bonne journee

  2. Michel LECONTE

    COMPLÉMENT DE RÉPONSE

    Merci pour votre lecture attentive et pour la qualité de votre réaction. Je suis sensible au fait que vous parliez à partir de vingt-cinq années de pratique clinique : ce lieu d’énonciation mérite respect. Mon texte n’entendait pas nier la complexité du terrain, ni idéaliser la fin de vie sous une forme presque « pastorale ». Si j’ai évoqué la possibilité de décider lucidement, entouré des siens, ce n’était pas pour décrire une scène idyllique, mais pour rappeler qu’il existe des situations où la demande est réfléchie, persistante et ne relève ni de la panique ni d’un délire relationnel.

    Je vous rejoins pleinement sur un point essentiel : le fantasme d’absence de douleur est massif. Nous sommes des corps vulnérables, traversés par la souffrance, et la médecine a pour tâche première de la soulager. Le principe du « double effet », tel qu’il a été élaboré dans la tradition thomiste, a effectivement permis d’éviter bien des impasses : traiter la douleur à hauteur nécessaire, même si cela abrège la vie, constitue déjà une avancée éthique considérable. Sur ce point, nous sommes d’accord.

    Là où je continue d’interroger, c’est sur ce « quasi totalité des situations sont résolues ». L’expérience montre aussi des cas où la souffrance n’est pas seulement nociceptive, mais existentielle, liée à la perte irréversible d’autonomie, à l’effondrement du monde relationnel, à l’impossibilité de se reconnaître soi-même. Ce n’est pas un fantasme d’indolence ; c’est une confrontation à la limite. Et il me semble que la question posée par le droit à l’aide à mourir n’est pas d’abolir la médecine palliative, mais d’ouvrir une possibilité ultime dans des situations extrêmes, précisément encadrées.

    Je comprends et je respecte profondément la clause de conscience. Il serait en effet contraire à l’éthique d’obliger un soignant à accomplir un acte qu’il juge incompatible avec sa responsabilité personnelle. Une loi digne de ce nom doit protéger à la fois la liberté du patient et celle du médecin. Mon plaidoyer ne visait nullement à contraindre les consciences, mais à reconnaître une liberté supplémentaire pour ceux qui, après mûre réflexion, souhaitent ne pas traverser certaines phases qu’ils estiment contraires à leur dignité.

    Vous évoquez le fantasme d’un sujet toujours « lucide et entouré ». Je partage votre prudence : la fin de vie n’est pas un espace purifié de l’ambivalence humaine. Mais l’argument inverse existe aussi : celui qui suppose que toute demande d’aide à mourir serait le symptôme d’un trouble, d’une pression sociale ou d’une méconnaissance de la douleur traitable. Entre ces deux fantasmes, comme vous le dites très justement, le débat doit se tenir.

    Peut-être que notre désaccord n’est pas anthropologique, mais de seuil : à quel moment la liberté individuelle peut-elle primer sur l’impératif médical de conserver la vie ? Pour ma part, après un long cheminement — théologique, existentiel, et aussi critique à l’égard du fantasme d’immortalité — je pense qu’il est cohérent, dans une société pluraliste, de laisser ouverte cette possibilité, sans jamais la banaliser.

    Je vous remercie en tout cas d’avoir posé la question avec franchise et sans caricature. Le débat n’est pas clos, mais il gagne à être mené ainsi : sans anathème, sans simplification, et en tenant ensemble la vulnérabilité du corps et la responsabilité du sujet.
    Cordialement

  3. 1méd

    bonsoir, merci de votre réponse. Je comprends mieux votre texte avec ces éclaircissements.

    Mon expression « quasi totalité des situations sont résolues » n’était il est vrai pas très explicite car elle aurait dû préciser « des situations douloureuses somatiques ». En effet, il reste les souffrances existentielles auxquelles les soignants n’ont, à mon sens, pas ou peu de réponse voire pas accès du tout; avec le cortège de « sentiments de honte ou d’indignité ».

    En soi, qu’il y ait cette loi future ne me pose pas de problème majeur (d’autant que vous évoquez une société pluraliste et que j’y suis très attaché). Et je n’ai pas de crainte vis à vis des soins palliatifs (par contre, pour l’amalgame, là j’en suis malheureusement certain: c’est déjà le cas actuellement).
    Ce qui me gênera encore longtemps je pense est que ce vous évoquez comme une « possibilité ouverte » était déjà incluse dans l’avis N° 63 du CCNE en 2000. Le CCNE laissait ouverte la possibilité d’une « transgression », à propos des cas limites dont vous parlez. Cela, à mon sens, aurait pu suffire. Ecrire une loi sur un sujet aussi épineux conduira il me semble à l’étendre potentiellement à tous les cas qui, eux, ne le sont pas, voire s’en trouvent éloignés (à titre d’exemple, toutes les « nouvelles » demandes d’euthanasie [que j’ai pu constatées] depuis le début des débats sur la loi à venir sont le fait des familles).
    Mais nous verrons dans les années qui suivront la mise en application de la loi; peut être serons nous interpellés ou rassurés …
    Merci d’avoir continuer l’échange. Cordialement. TL.

Répondre à Michel LECONTE Annuler la réponse

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *