Libre opinion

Les derniers instants de la vie

Elisabeth Kübler-Ross

Éd. Labor et fides
 

400 pages - 22 €

 

recension Gilles Catelnau

12 juin 2024 

 

Ce grand livre consacré à la fin de vie a été publié aux États-Unis en 1969, puis traduit en français et publié par Labor et Fides en 1975. C’est, nous dit l’éditeur « un des joyaux du catalogue que les éditions Labor et Fides souhaitent mettre à l’honneur à l’occasion de leur centenaire » dans leur collection « Les classiques du centenaire ».

Les découvertes et les conceptions que l’auteur – docteur en médecine, psychiatre et psychologue – met en lumière sont largement connues et acceptées de nos jours. Notamment les cinq étapes que l’on traverse dans le cas des soins palliatifs : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation.

En son temps, Elisabeth Kübler-Ross a réussi à organiser et à faire accepter par le personnel des hôpitaux qu’elle fréquentait, des groupes - qu’elle nommait des « séminaires » - où l’on créait une atmosphère d’écoute fraternelle permettant aux malades de dépasser leurs angoisses et d’exprimer leur pensées et leurs angoisses profondes et où étudiants en théologie ou en médecine pouvaient venir se former.

Ce gros livre nous transcrit un très grand nombre de ces « conversations » qui nous font pénétrer dans le monde secret des mourants.

En voici des passages :

 

 

 La peur de la mort

Peut-être ferions-nous bien d'accorder davantage d'attention au malade couché sous ses draps, de refréner un peu notre soif d'efficacité et notre hâte bien intentionnée, pour lui prendre la main, pour sourire, ou pour écouter la question qu'il aimerait poser.

 

[...]

Retrouvons notre malade présumé à la salle des urgences. Il sera aussitôt entouré d'infirmiers, d'infirmières affairées, de médecins, auxquels se joindra peut-être un technicien chargé de faire un électrocardiogamme. Le malade entend certains commentaires sur son état, des questions adressées aux membres de sa famille. Il commence à être traité comme une chose. Déjà il n'est plus un être humain à part entière. Des décisions sont prises sans aucun souci de son avis. S'il tente de se révolter, on lui administre un sédatif.

 

 

 Première étape
Le refus et l'isolement

Parmi les quelque deux cents malades proches de la mort que nous avons interrogés, la plupart ont eu comme première réaction, en prenant conscience de l'issue fatale de leur maladie, de dire : « Non, pas moi, ce ne peut pas être vrai !

Qui donc a dit : « Le soleil ni la mort ne peuvent se regarder t le temps en face » ? Ces malades peuvent envisager l'éventualité de leur propre mort pendant un moment mais ils doivent rejeter cette pensée pour pouvoir continuer à vivre.

[…]

Si l'on s'assied en écoutant, si l'on renouvelle les visites même lorsque le parient ne semble pas vouloir ou pouvoir parler la première ou la seconde fois, le malade ne tardera pas à éprouver un sentiment de confiance, de sentir qu'il y a là quelqu'un qui prend soin de lui, qui est disponible, qui se tient là pour l'entourer.

Quand il sera disposé à parler, il s'ouvrira, il fera part de sa solitude, parfois par des paroles, parfois par de petits gestes, par des communications sans paroles.

 

Deuxième étape
L’irritation

Ce malade veut vérifier qu'il n'est pas oublié. Il va élever la voix, il va faire réclamations, il va se plaindre, exiger qu'on fasse attention à lui, il finira peut-être par crier : « Je suis en vie ne l'oubliez pas ! Vous pouvez entendre ma voix, je ne suis pas encore mort ! »

Un patient que l'on respecte, que l'on comprend auquel on accorde de l'attention et un peu de temps ne tardera pas à baisser le ton et atténuer ses exigences agressives. Il saura qu'il est un être humain qui a sa valeur, dont on s'occupe, à qui on permet de vivre au plus haut niveau possible, aussi longtemps qu'il en a la force. On l'écoutera sans qu'il doive recourir à accès de mauvaise humeur.

 

 Quatrième étape
La dépression

 
Si les personnes qui exercent des professions destinées à aider les malades pouvaient être plus conscientes des divergences et des conflits existant entre les malades et leur entourage, elles pourraient faire part de leur perspicacité aux familles des malades et leur apporter une aide appréciable aux uns et aux autres. Elles pourraient savoir que ce genre de dépression est nécessaire et bénéfique si le patient doit mourir dans un état d’acceptation et de paix. Seuls les malades qui on capables de surmonter leur angoisse et leurs anxiétés peuvent parvenir à ce stade. Si cette assurance pouvait être partagée avec la famille, beaucoup d'angoisses pourraient leur être épargnées.

[…]

Nous avons finalement compris pourquoi le personnel hospitalier était incapable de nous dire à quel point M. H. était conscient de sa maladie. Il pensait bien moins à son cancer qu’à passer en revue le sens sa vie et à trouver un moyen pour partager cette préoccupation avec la personne qui avait le plus d'importance à ses yeux, sa propre femme. Il était profondément déprimé, non pas par sa maladie incurable, mais parce n'avait jamais achevé de porter le deuil de ses parents et de sa fille. Quand il y a déjà tant de chagrin, on ne ressent plus une peine supplémentaire au même titre que ne la ressent un corps en bonne santé et préservé de toute douleur. 

Et nous avons estimé que cette douleur pourrait être éliminée si nous trouvions le moyen de communiquer tout cela à M^me H.

 

Cinquième étape
L’acceptation

 

Il ne faut pas croire que l'acceptation puisse confondue avec une étape heureuse. Elle est vide de sentiments.
C'est comme si la douleur avait fui, la lutte est derrière nous et un temps commence, celui « du repos final avant le long voyage » comme le définissait un malade. C'est aussi le moment pendant lequel la famille a généralement le plus besoin d'appui, de compréhension et de soutien, souvent plus que le malade lui-même. Tandis que le malade a trouvé une certaine paix, une acceptation, son cercle d'intérêts se rétrécit. Il désire être laissé seul ou tout au moins n'être pas dérangé par des nouvelles ou des problèmes du monde extérieur. Souvent les visites ne sont pas désirées et s’il en vient, le malade ne reste pas longtemps en mesure parler. Il demande qu'on limite le nombre des gens qui viennent et préfère les visites brèves.

[…]

Notre présence peut simplement confirmer que nous serons là, tout près, jusqu'à la fin.

[…]

Cela peut rassurer le mourant, lui faire sentir qu'il n'est pas abandonné à lui-même lorsqu'il ne parle plus et qu'une pression de main, un regard, une manière d'arranger un oreiller en dit bien davantage que des paroles « bruyantes ».

 

 Chapitre 8
Espoir

 

 

Quel que soit le nom qu'on lui donne, nous avons constaté que tous nos patients conservaient un peu de cet espoir et qu'ils s'en nourrissaient dans les moments particulièrement difficiles. Ils montraient la plus grande confiance dans les médecins qui leur permettaient d'espérer - à tort ou à raison -, ils en jouissaient, lorsqu'au lieu de mauvaises nouvelles, c'était cet espoir qu'on leur proposait.

[…]

Si un malade cesse d'exprimer son espoir, c'est généralement le signe d'une mort imminente.

[…]

Tous ces malades sont morts dans le vingt-quatre heures. Si nous les avons soutenus dans leur espoir, nous n'avons pas insisté sur l'espoir lorsqu'ils finissaient par l'abandonner, non par désespoir, mais parce qu'ils étaient parvenus à un stade d'acceptation finale.

Les conflits que nous avons rencontrés à propos de l'espoir provenaient de deux causes principales. L'une, la plus douloureuse, était la contagion du désespoir. venant soit du personnel, soit de la famille, au moment où le malade avait encore besoin d'espoir. La seconde source d'angoisse provenait de l'incapacité de la famille à admettre que le patient était à sa dernière étape ; la parenté s'accrochait éperdument à l'espoir alors que le malade lui-même était prêt à mourir et percevait l'incapacité de sa famille à admettre ce fait

 

 

Chapitre 11
Réactions au séminaire sur la mort et l’agonie

Réactions du personnel hospitalier

Environ neuf médecins sur dix réagirent avec malaise et contrariété ou avec une hostilité ouverte ou cachée lorsqu'on les aborda pour leur demander la permission de parler à l'un de leurs malades. Certains se mettaient en colère lorsque leurs malades leur demandaient de pouvoir nous parler, comme s'il s'agissait d'une accusation d'incapacité de leur part.

Ce n'est que très lentement que la situation a changé et qu'ils en sont venus à nous demander de voir l'un de leurs malades.

 

Réactions des malades

Nous parlons de la mort - sujet socialement proscrit - d'une manière franche et sans complications, ouvrant ainsi la porte à une grande diversité de discussions, permettant un refus total, si cela semble nécessaire, ou une conversation franche sur les craintes et les soucis du malade, si c'est cela qu'il choisit. Le fait que nous ne pratiquions pas le refus, que nous soyons prêts à employer les mots de mort, d'agonie, est peut-être la communication la plus favorablement accueillie par la plupart de nos patients qui sont tous conscients de la gravité de leur maladie, qu'on le leur ait dit ou non. Il vient un moment où tous nos patients ont senti le besoin de parler à quelqu'un de leurs préoccupations, d'ôter le masque, de regarder la réalité en face.

Ils ont clairement fait comprendre qu'ils pratiquaient la dénégation, lorsque le médecin ou un membre de la famille s'attendait à la dénégation, à cause de leur dépendance à leur égard et de leur besoin de conserver une relation humaine.

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