Protestants dans la Ville

Page d'accueil    Liens    

 

Gilles Castelnau

Images et spiritualité

Libres opinions

Spiritualité

Dialogue interreligieux

Hébreu biblique

Généalogie

 

Claudine Castelnau

Nouvelles

Articles

Émissions de radio

Généalogie

 

Libéralisme théologique

Des pasteurs

Des laïcs

 

Roger Parmentier

Articles

La Bible « actualisée »

 

Réseau libéral anglophone

Renseignements

John S. Spong

 

JULIAN MELLADO

Textos en español

Textes en français

 

Giacomo Tessaro

Testi italiani

Textes en français

 

 

Marwa, la vie sans vie

La petite Marwa est hospitalisée
à la Timone à Marseille

 

 Claire Bernole

 

Article publié dans l'hebdomadaire protestant Réforme
9 mars 2017

 

10 mars 2017

Faut-il ou non débrancher les appareils
qui maintiennent en vie la petite Marwa,
  dont les lésions cérébrales sont graves et irréversibles ?

 

Personne n’est indifférent. Marwa a à peine plus d’un an. Hospitalisée à la Timone, à Marseille, à la suite d‘une infection virale foudroyante, l’enfant ne peut plus, ne pourra plus, respirer sans l'assistance d'une machine et elle est actuellement nourrie par une sonde. Les lésions cérébrales sont graves et irréversibles. Les médecins estiment préférable de ne pas insister et de débrancher les appareils. Les parents s'y opposent : au-delà de l’appareillage médical, le regard de leur fille leur dit qu’elle est bien là, qu'elle s'accroche. La présence de sa sœur jumelle la fait réagir. Comment renoncer, alors, à poursuivre les soins ? Conscients des difficultés qui seront celles de leur fille pendant toute sa vie, les parents disent accepter la situation et être prêts à l’assumer. Pour autant, le cas de la petite fille n'est pas sans soulever nombre de questions et de réactions.

À partir de quand cela vaut-il la peine ou pas de maintenir la vie ?

« La nouvelle loi sur la fin de vie dit bien que la décision de maintenir la vie sans qu'il y ait de fonction relationnelle doit être soumise à une équipe médicale afin que ce ne soit pas la propriété d’un seul médecin et que cela soit partagé avec la famille, rappelle le professeur Didier Sicard. Si cette enfant a une autonomie minimale, j'entends, mais la médecine a le droit d'estimer qu'il s'agit d'une obstination déraisonnable. Maintenir la vie pour elle-même n’est pas une obligation et la famille ne peut mettre la médecine en demeure de maintenir la vie », ajoute-t-il.

Le Conseil d'État a été saisi le 2 mars du dossier de la petite Marwa. Le tribunal administratif de Marseille avait donné raison aux parents en février contre l’avis des médecins, favorables à l’arrêt des soins. L’Assistance publique des hôpitaux de Marseille a contesté cette décision.

Dans le cas de Marwa, la notion d’obstination déraisonnable se heurte à la volonté du patient, ici mineur et donc représenté par ses parents. « On peut considérer leur position comme on veut mais il est bon que ce ne soi| pas le pouvoir médical qui décide », estime Louis Schweitzer, professeur d’éthique à la faculté de théologie de Vaux-sur-Seine, il souligne que ce sont toujours des choix qui se font « à la frontière » : « À partir de quand cela vaut-il la peine ou pas de maintenir la vie ? Ces décisions sont toujours contestables. »

La place et l'influence de l’émotion restent malgré tout à interroger. Tout en estimant la position des parents respectable, le Pr Sicard pointe le danger pour les institutions de se retrouver prises au piège des sentiments et des passions, pour légitimes qu’ils soient.  « Même si vous êtes dans l'émotion, vous ne voulez pas pour autant que ce soit le médecin qui décide », objecte Louis Schweitzer. À ses yeux, il n’y a pas « une bonne solution que l'émotion empêche de voir puisqu'il n'existe pas de bonne solution. » Et de rappeler à quel point, de manière générale, la frontière est en pointillés entre l'acharnement qui sauve et l’acharnement excessif.

Devoir choisir

À la croisée des chemins, il faut délibérer. « Tout repose de plus en plus entre nos mains. Autrefois, la mort arrivait sans qu’on ait quoi que ce soit à décider. Aujourd'hui, le tragique est de devoir choisir. C'est une angoisse, car la part de responsabilité humaine grandit : plus on a de pouvoir, plus on est responsable. Or nous ne sommes pas équipés pour cela, que ce soit psychiquement, moralement ou juridiquement », pose le philosophe Olivier Abel.

La question n'est pas que morale, elle est aussi économique. Les journées d'hôpitaux sont lourdes et chères pour des gens dont la vie, autrefois, aurait naturellement pris fin. « Quelle part de la richesse nationale est-elle consacrée à ces situations ? N’est-ce pas un luxe au- dessus de nos moyens ? », questionne Olivier Abel. Si la vie n’a pas de prix, la maintenir a un coût. Les ressources n'étant pas illimitées, les arbitrages se font toujours à l'avantage d’une cause et au détriment d'un autre. « Que choisissons-nous ? Il faut tout mesurer, être responsables. Or, ces questions ne sont pas posées parce qu'elles ne sont pas politiquement correctes. Pourtant, elles sont urgentes », déclare le philosophe.

« Ce n'est pas seulement un problème médical, c'est aussi un problème économique, abonde le Pr Sicard. Il n’est pas scandaleux de se poser ces questions car nous sommes dans un système contraint », renchérit le médecin qui se dit « frappé », que des traitements très coûteux soient délivrés à des personnes qui n'ont aucun horizon de vie.

Dans le cas de Marwa, une campagne de financement participatif a été organisée pour lever 12 000 euros afin de pourvoir aux besoins d’une hospitalisation à domicile. L’origine privée des financements met donc un terme à ce point du débat. Pour autant, la question des arbitrages rendus se pose de manière générale. « Parfois, nous n’avons pas les financements nécessaires pour venir en aide à des personnes qui ont un espoir thérapeutique. En France, on pourrait avoir des positions bien plus généreuses envers les personnes handicapées, par exemple », défend le Pr Sicard.

Au-delà de ses spécificités, la situation de Marwa montre qu'il reste encore bien des questions à trancher, au moins à réfléchir autour de la vie et... de sa fin.

 

 

Retour
Retour vers Respect de la vie
Vos commentaires et réactions

 

haut de la page

 

mbert  

 

Les internautes qui souhaitent être directement informés des nouveautés publiées sur ce site
peuvent envoyer un e-mail à l'adresse que voici : Gilles Castelnau
Ils recevront alors, deux fois par mois, le lien « nouveautés »
Ce service est gratuit. Les adresses e-mail ne seront jamais communiquées à quiconque.